Ola cierpi na mukowiscydozę. Choroba jest nieuleczalna, ale są leki, które ułatwiają choremu życie

Ola ma dziewięć lat. Cierpi na mukowiscydozę, zwłóknienie wielotorbielowate z innymi objawami oraz przewlekłe zapalenie zatok. Zbiera na roczną nierefundowaną terapię lekami przyczynowymi.

„Ola choruje od urodzenia! Nie zna życia bez choroby, która zabiera jej oddech. Od maleńkiego dziecka moja córeczka oddycha jak przez gruby ręcznik. Od dziecka każdy nasz dzień to walka o to, by zaczerpnąć powietrze! Dzisiaj Olunia ma 9 lat – wciąż jest dzieckiem, a ja, mama wiem, jakiego spustoszenia choroba narobiła w jej organizmie. W wyniku wielu powikłań i komplikacji moja córeczka już nigdy nie będzie oddychała pełną piersią, ale może oddychać znacznie lepiej i żyć tak, jak na to zasługuje – bez ciągłego duszenia się!” – czytamy w opisie zbiórki.

Mukowiscydoza to choroba, na którą nikt jeszcze nie wynalazł lekarstwa.

„Urodzone z nią dzieci, skazane są na leczenie do końca życia. Samo życie toczy się pod dyktando zabiegów, terapii i leków, których chory niestety musi przyjmować całe garście! Choroba ta powoduje, że organizm wydziela duże ilości śluzu, który, mówiąc obrazowo, zakleja wszystkie narządy łącznie z płucami, które stopniowo tracą wydolność, aż w końcu jedynym ratunkiem dla chorego jest przeszczep” – czytamy.

Jak wygląda życie chorego?

„Każdy dzień z zegarkiem w ręku – zaczynamy od inhalacji, potem wziewy i drenaż. Następnie wracamy do inhalacji po której Olunia przyjmuje leki. Ten sam plan realizujemy 3 razy w ciągu dnia, codziennie, bez odpoczynku. W chwili, kiedy pojawia się infekcja, działamy jeszcze częściej niż normalnie, praktycznie całe dnie walczymy z chorobą z którą nie można wygrać definitywnie” – pisze mama dziewczynki.

Szansa na to, że choroba odpuści – nie istnieje, ale medycyna idzie naprzód.

„Są już na rynku leki przyczynowe, które skutecznie walczą z mukowiscydozą o standard i wygodę życia chorego. O te leki musimy walczyć, bo nie ma innej drogi” – dodaje.

Rodzina potrzebuje pomocy w uzbieraniu środków na leki przyczynowe, które u nas są refundowane dopiero od 12 roku życia, a są one bardzo drogie.

– Istnieje odpowiednik argentyński tych leków, który jest 5 razy tańszy – napisano. „Z całego serca proszę Was o ratunek dla mojej córeczki” – apeluje mama.

ren