Jednorożec robi co może – tym razem by pomóc małej Lence.

Odkręć się na pomaganie – tak do wzięcia udziału w akcji charytatywnej zachęca klub sportowy „Jednorożec robi co może”. Miłośnicy biegania zwracają się do wszystkich ludzi dobrej woli o zbieranie nakrętek od napojów i przekazanie ich członkom klubu do najbliższej soboty, tj. do  5 września.

 

Tego dnia bowiem biegające „Jednorożce” wybiorą się do pobliskiego Janowa (pow. nidzicki) gdzie przekażą nakrętki dla chorej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) niespełna dwuletniej Leny Mazur.

Dla Leny w sobotę 5 września o godzinie 15.30 z inicjatywy klubu z Jednorożca odbędzie się również charytatywny trening biegowy. – Dystans to zaledwie 1km, który pokonamy wspólnie z najmłodszymi, bez spiny i bez pomiaru czasowego – informują organizatorzy.

Żeby pomóc dziewczynce wystarczy wrzucić pieniążki dla Lenki (5 zł dziecko,10 zł dorosły), odebrać numer startowy i pakiet startowy (woda i baton), wziąć udział w rozgrzewce i pokonać dystans 1 km. W zamian każdy pomagający otrzyma medal, bon na watę cukrową, bon na popcorn.

– Trening odbędzie się „tempem żółwia” wraz z najmłodszymi. Biegniemy dla słusznej sprawy, dla zdrowia, dla zabawy, dla Lenki – piszą członkowie klubu.

Lena Mazur to mała mieszkanka Rogu, w gminie Janowo. O tym, że choruje na SMA jej rodzice dowiedzieli się 14 lipca. Diagnoza była dla nich potężnym ciosem.  – Ciężko jest się oswoić z wiadomością o chorobie dziecka. Czasem, gdy o tym myślimy, wydaje się to takie nierealne. Dzisiaj najbardziej boli nas widok naszej córeczki, która aż rwie się do tego, żeby pobiec do zabawy z innymi dziećmi. Ale ciało jej na to nie pozwala. Boli, bo jeszcze nie tak dawno było wręcz idealnie. Boimy się, co będzie dalej. Pojawia się w naszych głowach milion czarnych myśli, z którymi trzeba walczyć, żeby nie zdominowały nadziei na lepsze jutro – informują rodzice.

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się co kolejne 4 miesiące do końca życia. Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa lekiem mającym za zadanie przekazać komórkom prawidłową sekwencję DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u dziewczynki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie. Nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce.

Pomóc Lence można także wpłacając pieniążki pod adresem: https://www.siepomaga.pl/lenka

guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments