Aleksy z Przasnysza po urodzeniu rozwijał się prawidłowo. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Uwielbiał grać w piłkę nożną. Wszystko zmieniło się po trzecich urodzinach.
– Wróżono mu wówczas wielką karierę piłkarską i nic, absolutnie nic nie wskazywało na to, że za chwilę dosłownie z dnia na dzień Aleks straci wszystkie swoje umiejętności, a nasze życie przerodzi się w koszmar – informują rodzice Kasia i Szymon.
Po szczepieniu z dnia na dzień nastąpił regres w rozwoju dziecka. – Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co – opowiadają.
Wkrótce po swoich trzecich urodzinach Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcje covidowa i wtedy nastąpiło najgorsze – dodają.
– Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz, poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj biegał za piłką, rozmawiał z nami, nagłe nie potrafił powiedzieć słowa, stał się bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu.
Rodzice zrobili mnóstwo badań w Polsce i za granicą. Potwierdziły one niedobory odporności, demienilizację mózgu oraz wskazały na autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.
– Koszty badań musieliśmy pokryć z własnych pieniędzy, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku i najważniejsze dowiedzieliśmy jak możemy mu pomóc – czytamy.
– Chcąc nie dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i zaczynamy walkę o naszego syna. W tej chwili naszym celem jest zahamować stan zapalny, gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki.
– Zwróciliśmy się też do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnych terapii IVIG i SOT. Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego synka – stwierdzają rodzice i dodają, że koszty obecnego leczenia są już ogromne. Miesięcznie na leki, konsultacje i badania specjalistyczne płacimy od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Za chwilę dojdą wlewy z immonoglobulinami. Jedno podanie leku kosztuje ponad 20000 zł, a wlew należy powtarzać co kilka tygodni.
– Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę! Liczymy, że dzięki niej Aleksy w krótce na nowo nauczy się grać w piłkę i usłyszymy od niego bardzo wyczekiwane oczekiwane słowo 'mama’ – apelują.
ren
Można wiedzieć przeciw czemu była ta szczepionka?
Nie ma obowiązkowych szczepień w okolicach trzeciego roku życia.