Szansą dla małego Maksymiliana jest leczenie w Izraelu. Rodzice proszą o pomoc

Dwuletni Maksymilian Budziszewski z Czerwonki Włościańskiej (powiat makowski) zmaga się z dystrofią mięśniową Ducheann’a. To rzadka i bardzo niebezpieczna choroba genetyczna, która dotyka tylko chłopców.

 

– Nasz synek cierpi na chorobę, która jest jak wyrok – oznacza śmierć mięśni! Niedawno otrzymaliśmy wynik badań i do dziś nie możemy w to uwierzyć… Z przerażeniem patrzymy na to, w jakim stanie są starsi, chorzy na tę chorobę chłopcy… Utrata władzy nad ciałem, wózek inwalidzki, utrata możliwości mówienia i połykania – to czeka Maksia, jeśli nic nie zrobimy! Chcemy opóźnić postęp choroby i kupić synkowi cenny czas, do tego jednak potrzebujemy Twojej pomocy…- tak swój apel o wsparcie rozpoczynają rodzice małego Maksymiliana Budziszewskiego, cierpiącego na dystrofią mięśniową Ducheann’a.

– Jesteśmy rodzicami dwojga wspaniałych dzieci. Liwka ma 4 lata i jest zdrową dziewczynką. Maksiu urodził się 1,5 roku po niej. Wszystkie wyniki wyszły dobrze, a my przez 2 lata byliśmy przekonani, że mamy zdrowego syna. Maksiu rósł, wszędzie było go pełno. Zauważaliśmy, że synek często się potyka, ma kłopoty ze złapaniem równowagi, ale myśleliśmy, że pomoże mu czas – przecież każde dziecko rozwija się we własnym tempie – piszą.

 

Któregoś dnia rodzice wybrali się na badanie okresowe przed szczepieniem. Ten dzień zmienił ich dotychczasowe życie.

– Pani doktor obejrzała Maksia. Zaniepokoił ją kształt jego łydek. Zleciła nam dodatkowe badania. Zrobiliśmy je, ale raczej po to, żeby się uspokoić, bo nie chciało nam się wierzyć, że Maksio jest chory. Wyniki wyszły źle. Wskaźnik, który sugerował dystrofię mięśniową, wyszedł 80 razy wyższy niż powinien – opowiadają.

Z Maksem trafili do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie potwierdziły się wcześniejsze przypuszczenia lekarzy.  – Okazało się, że Maksio cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. To rzadka choroba genetyczna, która atakuje tylko chłopców. Wywołują ją mutacje dystrofiny – białka, bez którego mięśnie stają się słabe i ulegają uszkodzeniu. Ich niszczenie trwa już od najmłodszych lat.

– Musimy zrobić wszystko, by ratować naszego synka! On ma dopiero 2 latka, nie wie jeszcze, jaka przyszłość nas czeka… Niestety lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści. W Polsce Maksio może zacząć leczenie dopiero od 4. roku życia. To oznacza, że przez 1,5 roku mamy siedzieć bezczynnie i patrzeć, jak zabiera go choroba- informują i dodają, że Maksymilian otrzymał szansę na leczenie w Izraelu w jednej z najlepszych klinik zajmujących się chorobami mięśni.

 

– Dzięki rekomendacji lekarzy Maksio dostał kwalifikację do pierwszego etapu leczenia. Jeśli wszystkie badania przejdą pomyślnie, synek będzie mógł dostać odpowiednie leki już teraz! Zdajemy sobie sprawę, że nie wyleczą go całkowicie, ale opóźnią rozwój choroby! Kupią mu cenny czas, lata, podczas których będzie jeszcze samodzielny, będzie chodzić, cieszyć się dzieciństwem, życiem. To szansa, która zdarza się bardzo rzadko i chcemy ją wykorzystać, jednak koszt leczenia w Izraelu przerosły nasze oczekiwania… Bardzo się boimy podróży tam, nie mówimy w żadnym obcym języku, ale rodzic, który chce ratować dziecko, dokona niemożliwego. Zrobimy dla Maksia wszystko, oddalibyśmy swoje życie i zdrowie, żeby go ratować… Nigdy nie prosiliśmy o pomoc, dziś nie mamy wyjścia – mówią i proszą wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc.

 

 

ren

Sprawdź również
guest
0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments