Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego to straszna choroba, która po części zabrała nam dziecko, ale my się nie poddamy i zrobimy wszystko, żeby Aleksy mógł wrócić do zdrowia – piszą rodzice.
Aleksy z Przasnysza po urodzeniu rozwijał się prawidłowo. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Uwielbiał grać w piłkę nożną.
– Wróżono mu wówczas wielką karierę piłkarską i nic, absolutnie nic nie wskazywało na to, że za chwilę dosłownie z dnia na dzień Aleks straci wszystkie swoje umiejętności, a nasze życie przerodzi się w koszmar – informują rodzice Kasia i Szymon.
Po szczepieniu z dnia na dzień nastąpił regres w rozwoju dziecka. – Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co – opowiadają.
Wkrótce po swoich trzecich urodzinach Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcje covidowa i wtedy nastąpiło najgorsze – dodają.
– Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz, poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj biegał za piłką, rozmawiał z nami, nagłe nie potrafił powiedzieć słowa, stał się bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu.
Rodzice zrobili ponad 150 stron badań w Polsce i za granicą. Potwierdziły one niedobory odporności, demienilizację mózgu oraz wskazały na autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.
– Koszty badań musieliśmy pokryć z własnych pieniędzy, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku i najważniejsze dowiedzieliśmy jak możemy mu pomóc – czytamy.
– Chcąc nie dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i zaczynamy walkę o naszego syna. W tej chwili naszym celem jest zahamować stan zapalny, gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki.
– Zwróciliśmy się też prywatnej klinice Centrum Świętego Łukasza leczą dzieci z tą chorobą jako jedyni w Polsce za pomocą nowoczesnych terapii IVIG i SOT. Lekarze z Gdańska i są gotowi, żeby objąć opieka także naszego Synka. Koszty leczenia oczywiście są ogromne i tu prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie. Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę! Liczymy, że dzięki niej Aleksy w krótce znowu nauczy się gry w piłkę – apelują.
ren