Mały Marcinek potrzebuje naszej pomocy!
Marcinek urodził się z wieloma wadami rozwojowymi. Wykonane analizy DNA przez Zakład Genetyki Medycznej w Warszawie wskazały że wielowadzie występujące u naszego dziecka jest spowodowane zaistnieniem u niego Zespołu Cornelia de Lange typu 1. Zespół ten jest wieloukładowym schorzeniem z którym wiąże się wada serca, rozszczep podniebienia pośrodkowy, refluks żołądkowo – przełykowy, wada szkieletowa w postaci cofniętej żuchwy (mikrognacja), wady kończyn, wzmożone napięcie mięśniowe, które wymaga regularnej rehabilitacji, niezbędna jest także diagnostyka urologiczna, laryngologiczna oraz operacje.
Marcinek ze względu na to że, jest karmiony za pomocą gastrostomii to pierwszą operacją jakiej musi zostać poddany jest chirurgiczne zamknięcie rozszczepu podniebienia, co daje szanse na umożliwienie mu samodzielnego jedzenia. Po udanym zabiegu niezbędne staną się terapie logopedyczne oraz wizyty stomatologiczne i ortodontyczne. Nasze dziecko wymaga stałej zwiększonej opieki pielęgnacyjnej oraz naszego współudziału w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji, ponieważ jego sprawność fizyczna i psychiczna powoduje konieczność zapewnienia mu pełnej pomocy w zaspokajaniu potrzeb życiowych.
Nie ma metody lub zabiegu specjalistycznego który mógłby przywrócić stan zdrowia naszego dziecka do pełnosprawności, może on jedynie ulec poprawie poprzez specjalistyczne leczenie na które potrzebne są środki finansowe gdyż koszty leczenia i rehabilitacji przewyższają nasze możliwości finansowe.
Jesteśmy bardzo wdzięczni, i z góry dziękujemy Wam za każde wsparcie finansowe dla naszego syna.
Rodzice Marcinka
