Lena Mazur to dziewczynka z gminy Janowo, u której zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki pomocy darczyńców, w ubiegłym roku udało się zebrać ogromną sumę pieniędzy, ok. 10 mln złotych. Za zebraną kwotę dziewczynka przeszła terapię genową. Po pół roku od podania leku, rodzice postanowili podzielić się dobrymi wiadomościami.
– Niedawno byliśmy w Lublinie na wizycie kontrolnej w szpitalu, w którym Lenka otrzymała terapię. Wyniki Lenki są świetne. Poza tym odwiedziliśmy także Warszawę – byliśmy z Lenką na konsultacji ortopedycznej. Tutaj też dostaliśmy same dobre wiadomości – mówią rodzice dziewczynki.
– Czas po powrocie z Lublina po podaniu terapii genowej był dla nas intensywny. Byliśmy we Wrocławiu, żeby zrobić dla Lenki nowe ortezy. Byliśmy na kilku turnusach rehabilitacyjnych, gdzie Lenka dzielnie ćwiczyła kilka razy dziennie. Jeździliśmy na różne konsultacje ze specjalistami, żeby dowiedzieć się, jak możemy pomóc Lence, żeby była coraz silniejsza i bardziej samodzielna – dodają.
– Ostatnio Lenka po umyciu rąk w łazience szła sama do pokoju, przeszła sama kilka metrów – nie kryją zadowolenia i zaznaczają, że postępy ich córeczki nie byłyby możliwe gdyby nie wsparcie darczyńców.
– To dzięki wam możemy finansowo zapewnić Lence te wszystkie konsultacje, zajęcia fizjoterapeutyczne, zakup sprzętu. Bardzo się cieszymy, że Lenka robi postępy, i że możemy jej to wszystko zapewnić. Jeszcze wiele pracy przed nami i ten rok też na pewno będzie bardzo intensywny – stwierdzają.
ren
