Aleksy Maliński ma 5 lat i zmaga się z autoimunologicznym zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego. Rodzice apelują o pomoc.
Końca dobiega zbiórka dla Aleksego Malińskiego z Przasnysza. Do jej zamknięcia brakuje niespełna 1900 zł. Pieniądze zostaną przeznaczone na leczenie immunoglobuliną ludzką, terapię SOT, rehabilitację, nierefundowane konsultacje, diagnostykę, leki oraz sprzęt rehabilitacyjny.
„Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego to choroba z dziedziny tzw. autoagresji, w skutek której organizm naszego synka niszczy siebie wysyłając przeciwciała degradujące jego mózg” – informują rodzice.
„Ta straszna i nieprzewidywalna choroba, po części zabrała nam dziecko. Zdecydowała, że dzieciństwo Aleksego i nasza rzeczywistość to ciągłe konsultacje medyczne, pobyty w szpitalach, badania laboratoryjne, wyrzeczenia i obawa o jego przyszłość” – dodają.
Po wielu wizytach u specjalistów rodzice otrzymali prawidłową diagnozę i dowiedzieli się, że choć czasu jest niewiele to mogą jeszcze pomóc synkowi.
„Nie możemy dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, dlatego rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i walkę o przyszłość naszego syna. W tej chwili najważniejszym celem jest zahamowanie stanu zapalnego gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki. Potrzebujemy też jak najszybciej wróżyć immunoterapię, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem i uchroni przed nawrotem choroby. Zwróciliśmy się więc do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnych terapii IVIG i SOT. Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego Synka” – opowiadają i przyznają, że koszty leczenia są ogromne.
„Samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono na 24.700zł, a wlewy należy powtarzać od 4 do 6 tygodni. Nie wiadomo przez jak długi czas. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje i badania specjalistyczne za granicą, dzięki którym możemy monitorować postępy leczenia. To również koszt rzędu od kilku do kilkunastu tysięcy złotych miesięcznie. To wszystko łącznie suma trzydziestu kilku tysięcy złotych miesięcznie, co znacznie wykracza poza nasze możliwości” – piszą i apelują o pomoc.
