Padaczka każdej nocy torturuje Oliwkę – pomóż zakończyć jej cierpienie!

Niewidzialny wróg niszczy zdrowie naszej Oliwki. Padaczka lekooporna od prawie 7 lat dręczy i torturuje córkę na moich oczach, a ja nie mogę w żaden sposób jej obronić. Próbowaliśmy wszystkiego, przebadaliśmy ją wzdłuż i wszerz – bez rezultatu. Wreszcie, dzięki pomocy wielu dobrych ludzi, trafiliśmy do wyspecjalizowanej kliniki leczenia padaczki w Bielefeldzie, gdzie tamtejsi lekarze zlokalizowali ognisko choroby. Zapadła decyzja – trzeba jak najszybciej operować, a zapłacić za zabieg musimy już  3 grudnia! Bez Was się nie uda, dlatego po raz kolejny prosimy o pomoc…

Bez Was się nie uda, dlatego po raz kolejny prosimy o pomoc…

Nasz dramat zaczyna się miesiąc po pierwszych urodzinach, kiedy Oliwka jest taka maleńka, taka bezbronna… Wtedy pojawiają się pierwsze incydenty z wyprężaniem ciała i krzykiem. Choroba rozwija się tak błyskawicznie, że już po tygodniu trafiamy do szpitala. Diagnoza przychodzi natychmiast – padaczka. 50 napadów… Nasze życie wywraca się do góry nogami. Przerażeni, ale jeszcze pełni sił i wiary zaczynamy batalię, licząc, że wkrótce pojawią się posiłki. Że medycyna przyjdzie z pomocą.

Medycyna… Cóż, na pewno się starała. Nawet bardzo. Dziesiątki badań, rezonansów, tomografów… Leki, które zaczynały działać, ale dając tylko fałszywą nadzieję. Każdy z nich, prędzej czy później, wywieszał białą flagę. Kolejne próby, kolejne teorie… Przez niecałe 7 lat dowiedzieliśmy się o leczeniu padaczki niemal wszystkiego. Niestety, do tej pory nic nie zadziałało… Kilka miesięcy temu możliwości leczenia w Polsce po prostu się skończyły, dlatego rozpaczliwie rozpoczęliśmy szukania pomocy za granicą.

Jeśli spojrzysz na zdjęcia Oliwki powyżej, raczej nie zobaczysz, że coś jej dolega. Dopiero, kiedy się dobrze przyjrzysz, dostrzeżesz mocno podkrążone oczy i brak uśmiechu. To ze zmęczenia. Padaczka atakuje naszą córkę podstępnie, w nocy, nie pozwalając wycieńczonemu organizmowi na regenerację. Padaczka kradnie sen Oliwki 5-8 razy na dobę. Córka jest tak osłabiona, że nie ma nawet siły pójść na spacer, czy bawić się z dziećmi. W ten sposób nie da się normalnie funkcjonować…

Czy może być większy ból dla rodzica, który widzi cierpienie swojego dziecka i w żaden sposób nie może mu pomóc? Bezsilność trzyma za gardła, wśród skamleń, ale wiara się tli i jeszcze nie umarła. Tulę wtedy w nocy drgające ciało Oliwki i wiem, że nie wolno nam się poddać, bo ona czeka na nasze wsparcie.

Kiedy wszystkie drzwi w naszym kraju się zamknęły, rozesłaliśmy dokumenty Oliwki po całej Europie, licząc, że zdarzy się cud. Byliśmy niczym rozbitkowie na wzburzonym morzu, którzy rozpaczliwie nadają sygnał S.O.S. z nadzieją, że ktoś go usłyszy. Na szczęście gdzieś w tym niekończącym się sztormie, udało nam się dostrzec blask światła latarni w Bielefeldzie, na zachodzie Niemiec. Tam znajduje się najlepsza na świecie klinika specjalizująca się w leczeniu padaczki.

Dzięki wielu darczyńcom spędziliśmy w październiku w Niemczech 2 tygodnie. Oliwka miała przez 5 dni założone elektrody do badania video-eeg, które rejestrowało pracę mózgu i zapisywało wszystkie wyładowania (napady). Było to dość uciążliwe gdyż córka mogła poruszać się jedynie po swojej sali, na odległość kabla. Dzięki temu badaniu oraz rezonansowi magnetycznemu udało się ustalić źródło napadów padaczkowych Oliwki. Zdaniem niemieckich lekarzy jedyną szansą na pozbycie się ataków to operacja wycięcia feralnego miejsca w mózgu. Niestety jest też druga, znacznie bardziej dramatyczna strona medalu…

Obszar odpowiedzialny za napady pokrywa się z motorycznym i sensorycznym ośrodkiem sterującym pracą nóg. Operacja najprawdopodobniej spowoduje niedowład lewej nogi, a być może nawet całej lewej strony ciała. Stanęliśmy przed najtrudniejszym dylematem jaki może dotknąć rodziców. Uwierzcie mi, nasze serca krwawią, bo cena jest wysoka, ale nie mamy wyjścia… Musimy wreszcie uwolnić córkę ze szponów padaczki. Dlatego oprócz operacji, bardzo ważna będzie dla Oliwki późniejsza specjalistyczna i niesamowicie kosztowna rehabilitacja najpierw w Niemczech, a potem w Polsce. Prosimy więc o pomoc, po raz kolejny… Bo sami nie damy rady.

Mamy mało czasu. Zapłacić za operację i rehabilitację w Niemczech musimy już na początku grudnia. W tej wielkiej wojnie o zdrowie Oliwki znaleźliśmy się w punkcie z którego nie ma odwrotu. Poświęcamy sprawność, żeby zyskać coś więcej. Walczymy o wolność od padaczki i mamy świadomość, że na tym polu bitwy pojawi się ból, krew, będą ranni… I te rany Oliwki trzeba będzie leczyć najprawdopodobniej już do końca życia. Boimy się jak nigdy dotąd… Proszę, stańcie za nami, nie zostawiajcie nas z tym samych.

Martyna – mama Oliwki