Czasu na podanie leku coraz mniej – mała Lenka walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni.

O małej Lence Mazur, pochodzącej z Rogu w powiecie nidzickim, pisaliśmy już na naszym portalu kilka razy. Lena choruje na rdzeniowy zanik mięśni, zaś jej rodzice i dziadkowie walczą dla niej o terapię genową najdroższym lekiem świata.

 

Nadzieją na zdrowie Lenki jest nowoczesne leczenie farmakologiczne i intensywna fizjoterapia. Od stycznia 2019 w Polsce wprowadzono do stosowania refundowane leczenie. Dostępny lek ma za zadanie powstrzymać dalszy rozwój choroby. Po wstępnych czterech podaniach lek przyjmuje się regularnie co 4 miesiące do końca życia.

Obok tego leczenia istnieje też terapia genowa. Tę przeprowadza się tylko raz na całe życie. Nie jest ona refundowana, ale od niedawna można podać ją w Polsce. Lek nie tylko nazywany jest najdroższym lekiem świata, ale też ma pewne ograniczenia. Rekomenduje się by był podawany tylko dzieciom, których waga nie przekracza 13,5 kg. U większych mogą bowiem wystąpić poważne skutki uboczne.

Lenka Mazur waży już ponad 10 kg, co oznacza, że czasu na uzbieranie pieniędzy na terapię genową jest coraz mniej. Obecnie na koncie Leny (na stronie www.siepomaga.pl) jest ponad 3 mln złotych. Brakuje jeszcze 6 mln.

Osoby, które chciałyby pomóc mogą wpłacać dowolną kwotę na konto Leny, które znajdziemy pod adresem: https://www.siepomaga.pl/lenka.

W pomoc dla Lenki angażuje się wielu mieszkańców naszego powiatu, którzy prowadzą zbiórki i rozmaite akcje charytatywne, a także licytacje na rzecz dziewczynki. Te ostatnie dostępne są na Facebooku: https://www.facebook.com/groups/licytacjedlalenki.

 

ren


 

guest
1 Komentarz
najstarszy
najnowszy oceniany
Inline Feedbacks
View all comments
taaaaa
taaaaa
17 dni temu

Jak komuś nie pasuje robienie przelewu, jest także na stronie Siepomaga sms NUMER 72365

TREŚĆ 0076307

Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)